समाचार ऑटिज़्म और पालन-पोषण: अभावग्रस्त वयस्कों के लिए सहायता

गंभीर ऑटिज़्म से पीड़ित वयस्क की देखभाल करना एक पूर्णकालिक काम हो सकता है। किसी भी ऐसे माता-पिता से पूछें, जिनका बच्चा ऑटिज़्म स्पेक्ट्रम विकार से गंभीर रूप से प्रभावित है – यह एक ऐसा काम है जो बच्चे के वयस्क होने पर और भी मुश्किल हो सकता है।

“इसके लिए मूल रूप से समय, ऊर्जा, वित्तीय संसाधन, सब कुछ की प्रतिबद्धता की आवश्यकता होती है। मेरा करियर पूरी तरह से दरकिनार कर दिया गया,” एंड्रयू कवचक ने कहा, जिनके 23 वर्षीय बेटे स्टीवन को ऑटिज्म, बौद्धिक विकलांगता है और वह गैर-मौखिक भी है। घर पर तनाव और काम पर तनाव के बीच, कवचक को लगा कि वह एक समय पर “गैसकेट को उड़ाने वाला था”, इसलिए उसने जल्दी सेवानिवृत्ति ले ली।

स्टीवन के 18 साल का होते ही उसे ग्रुप होम की सूची में शामिल कर लिया गया। लेकिन वास्तव में उपलब्ध जगह खोजने में, कवचक परिवार को बताया गया कि इसमें कई साल लग सकते हैं। अब, पाँच साल बाद, उसे बताया जा रहा है कि इसमें 20-30 साल से ज़्यादा का समय लगेगा, क्योंकि कुछ माता-पिता अपने वयस्क बच्चों की देखभाल उनके बुढ़ापे तक करते हैं।

“मैं और मेरी पत्नी अपना सर्वश्रेष्ठ प्रयास करते हैं, लेकिन यह थका देने वाला है। और सच तो यह है कि जैसे-जैसे हम बड़े होते जाते हैं, यह आसान नहीं होता, है न? इसलिए, यह सब बहुत निराशाजनक है,” कवचक ने ओटावा स्थित अपने घर से सीटीवी से बात करते हुए कहा, जब वह अपने वयस्क बेटे की देखभाल कर रहे थे।

यह परिवार अकेला नहीं है, यह पूरे देश में हज़ारों परिवारों की सच्चाई है। ओंटारियो में, प्रांत वर्तमान में विकासात्मक विकलांगता वाले लगभग 18,000 वयस्कों के लिए सहायक जीवन सेवाएँ प्रदान करता है। मांग उपलब्धता से कहीं ज़्यादा है।

स्टीवन कवचक, 23.

क्या और अधिक सेवाएं खुलेंगी?

ए प्रतिवेदन ओंटारियो के वित्तीय जवाबदेही कार्यालय द्वारा बाल, समुदाय और सामाजिक सेवा मंत्रालय की व्यय योजना की समीक्षा की गई। इसने अनुमान लगाया कि सेवा प्रदान किए जाने वाले ग्राहकों की संख्या में कोई वृद्धि नहीं होगी।

“2017-18 से 2022-23 तक, सहायक आवास की प्रतीक्षा कर रहे लोगों की संख्या में 49 प्रतिशत की वृद्धि हुई है, जो 2017-18 में 18,152 से बढ़कर 2022-23 में 27,028 हो गई है।

जैसे-जैसे माता-पिता प्रतीक्षा करते हैं, उनकी उम्र बढ़ती जाती है और उनके बच्चे बड़े होते जाते हैं, जिससे उनकी देखभाल और भी कठिन होती जाती है। ऑटिज़्म ओंटारियो की यूथ ट्रांज़िशन रिसोर्स स्पेशलिस्ट स्टेसी फ़ेल्ट ने कहा, “वे तनावग्रस्त होते हैं, और वे निराश होते हैं, और उन्हें तनावग्रस्त और निराश होने का पूरा अधिकार है।” वह परिवारों को सेवाओं और सहायता के जटिल जाल से गुज़रने में मदद करती है और 18 साल की उम्र में जब ये सब बदल जाता है, तो संक्रमण के बारे में बताती है।

उन्होंने वयस्कता के प्रारंभिक वर्षों में अनुभव किए जाने वाले जटिल शारीरिक और मनोवैज्ञानिक परिवर्तनों का वर्णन करते हुए कहा, “ऑटिज्म और विकलांगता से रहित लोगों के लिए इन चीजों से निपटना आसान नहीं है।”

“अब इसमें ऑटिज्म और एक ऐसे माता-पिता होने को भी जोड़ लें जो उम्रदराज हो रहे हैं और जिनका शरीर अब पहले जैसा काम नहीं कर सकता।”

यह सब तब और भी कठिन हो जाता है जब बच्चा शिक्षा प्रणाली से बाहर हो जाता है और अधिकतर घर पर ही रहता है।

“अगर पूरे दिन सामान्य कार्यक्रम होते और मेरे बेटे को समूह गृह में रखा जाता, तो भी मैं पूरे समय काम कर पाती और समाज में योगदान दे पाती। लेकिन इसके बजाय, मैं अपने बेटे की देखभाल कर रही हूँ,” कवचक ने कहा।

माता-पिता को अधिक देखभाल या सेवाएँ ढूँढ़ने का सामना करना पड़ता है, जो महंगी हो सकती हैं, या उन्हें अपनी नौकरी छोड़नी पड़ सकती है। इसके अलावा, जब देश आवास संकट का सामना कर रहा है, ऑटिज़्म से पीड़ित लोग भी इस समस्या से अछूते नहीं हैं और पहले की तुलना में अब वे अधिक प्रभावित हैं।

आवास संकट

टोरंटो क्षेत्र की सामाजिक सेवा संस्था रीना के हितधारक संबंध प्रमुख गैरी ग्लैडस्टोन ने कहा, “यह पहली पीढ़ी है, जिसमें विकासात्मक विकलांगता वाले व्यक्ति अपने बुढ़ापे तक जीवित रह रहे हैं और अपने माता-पिता तथा प्रियजनों से अधिक समय तक जीवित रह रहे हैं।”

वह बेहतर स्वास्थ्य सेवा और रहन-सहन को इसका कारण बताते हैं, “बेहतर रहने की स्थिति के कारण, बेहतर स्वास्थ्य परिणामों के कारण और क्योंकि संस्थान बंद हो गए हैं।” हालांकि, कोई व्यापक आवास विकल्प उपलब्ध नहीं है, जिससे देखभाल की ज़रूरत वाले वयस्कों को रहने के लिए जगह खोजने की चुनौतियों का सामना करना पड़ता है।

“हम सरकार के सभी स्तरों से बात कर रहे हैं। … विकासात्मक विकलांगता वाले लोग अब संघीय राष्ट्रीय आवास रणनीति में एक लक्षित कमजोर समुदाय हैं, जिससे काफी मदद मिली है” – एक सकारात्मक बात जो गोल्डस्टोन को लगता है कि एक अंतर ला रही है, लेकिन वह मानते हैं कि सरकार के सभी स्तरों को और अधिक करने की आवश्यकता है।

प्रतीक्षा सूची की शर्तें 'बेतुकी' हैं

न केवल स्थान सीमित हैं, बल्कि प्रतीक्षा सूची भी अक्सर ज़रूरत के हिसाब से होती है। ओंटारियो के बच्चों, समुदाय और सामाजिक सेवाओं के मंत्रालय ने एक बयान में कहा, “किसी व्यक्ति को मिलने वाली विकासात्मक सेवाओं का प्रकार उसकी ज़रूरतों के आकलन और जोखिम, संसाधनों की उपलब्धता और उसके द्वारा अनुरोधित सहायता पर निर्भर करता है।” प्रतीक्षा समय के बारे में पूछे जाने पर, मंत्रालय के प्रवक्ता ने CTV न्यूज़ को बताया कि “जिन व्यक्तियों को सबसे ज़्यादा जोखिम में माना जाता है, उन्हें उपलब्ध संसाधनों के लिए प्राथमिकता दी जाती है – यह पहले आओ, पहले पाओ की व्यवस्था नहीं है।”

अधिवक्ताओं ने सीटीवी न्यूज के साथ ऐसी कहानियां साझा की हैं, जिनमें बताया गया है कि परिवार अपने बच्चों को अस्पताल में छोड़ देते हैं, उन्हें बेघर घोषित कर देते हैं, या प्रतीक्षा सूची से बचने के लिए अन्य वित्तीय सहायता प्राप्त करने के लिए संकट की स्थिति पैदा कर देते हैं।

“मेरी पत्नी और मैं एक दूसरे के साथ जुड़ गए हैं। अपने बेटे की देखभाल करना हमारी जिम्मेदारी है और हम अपनी तरफ से पूरी कोशिश कर रहे हैं,” कवचक ने कहा, “हम अपने जीवन को इस तरह से प्रबंधित करने की कोशिश करते हैं कि हम संकट से बचें, लेकिन सरकार मूल रूप से हमें बता रही है कि आप अपने बेटे को समूह गृह में तभी रखेंगे जब आप संकट में होंगे – यह बिल्कुल बेतुकी स्थिति है।”

कवचक ने अपने बेटे के पहली बार निदान के बाद से ही अधिक सेवाओं की वकालत की है, पुस्तकों का स्वयं प्रकाशन किया है और पार्लियामेंट हिल पर प्रदर्शन आयोजित किए हैं। वह स्वास्थ्य सेवा प्रणाली, सामाजिक सेवाओं और न्याय प्रणाली सहित ऑटिज़्म से पीड़ित कनाडाई लोगों की विफलता के लिए सरकार के सभी स्तरों को दोषी मानते हैं।

“कनाडा में, सबसे कमज़ोर लोगों में से कुछ को पूरी तरह से पीछे छोड़ दिया जाता है, पूरी तरह से अनदेखा किया जाता है। कनाडा जैसे समृद्ध G7 देश में यह स्थिति कि हमें बताया जाएगा कि हमारे विकलांग बेटे की ज़िम्मेदारी हमारी मृत्यु तक हमारी होगी, यह मूल रूप से बेतुका है। मुझे विश्वास नहीं होता कि प्रांतीय और संघीय सरकारें इस स्थिति से निपटने के लिए इस तरह से तैयार हैं,” कवचक ने कहा।